Birçok otistik insan için otizmleri kimliklerinin bir parçasıdır.
Beynlerinin çalışma şekli ve dünyayı nasıl algıladıkları ve işledikleri.
Birçok otistik insan da bundan gurur duyuyor.
Ancak bugün, ABD Başkanı Donald Trump’ın hamilelik sırasında otizmi parasetamol kullanımına yanlış bağlaması ve durumu doğal olarak negatif bir şey olarak tasvir etmesi birçokları için derinden sakıncaydı.
Onlar için, dünyanın en güçlü adamı ve yönetiminin bir “epidemi”Onlarca yıllık iş, kabul ve tanınmaya yönelik threat altında.
‘Korkunç’ bir fikir
Her otistik kişi farklıdır, çok çeşitli yetenekler, destek ihtiyaçları ve nörodatörlüklerine bakış açıları vardır.
Tahmini bir 290.000 Avustralyalı otizm tanısına sahiptir, ancak gerçek otistik insan sayısının çok daha yüksek olduğu düşünülmektedir.
Tanı doğrulanıyor olabilir. Birine neden dünyayı yaşadıkları gibi deneyimlediklerini açıklamaya yardımcı olabilir.
Birçoğu, benzersiz davranışlarını değiştirmeye veya onları asla sığmayacakları kutulara koymaya çalışan sistemlere ve damgalamaya karşı savaştı.
Jac Den Houting, yorumların tanıdık alarm zillerini yükselttiğini söylüyor. (ABC Haberleri: Evan Younger)
La Trobe Üniversitesi Olga Tennison Otizm Araştırma Merkezi’nde otistik bir araştırma görevlisi olan Jac Den Houting için otizmin kökenleri hakkındaki konuşmalar sorunlu olabilir.
“Bilimde ve tıpta, genellikle bir şeyin nedenini arıyorsak, bunun nedeni, gelecekte bir şeyin olmasını önlemek istiyoruz” diyorlar.
Den Houting, “karşı karşıya” ve “korkutucu” diyor.
“Otistik topluluğun çoğunluğu önlenmekle ilgilenmiyor” diyorlar.
“Son birkaç on yıl içinde geliştirmek ve teşvik etmek için çok çalıştığımız topluluğumuz, bu topluluğun zamanla yavaş yavaş durmasını düşündüğü düşüncesi, gerçekten oldukça kalpli.”
Otistik bir engelli savunucusu olan Heidi La Paglia, otizmin nasıl “düzeltileceğini” odaklayan, toplumun geri kalanından çok daha kötü sağlık, zihinsel sağlık, yaşam beklentisi, istihdam ve eğitim sonuçları yaşayan toplum için zarar verici olabileceğini kabul etti.
“Bir çok birey… sadece bitkin değil, bu tür ifadeler ortaya çıktığında gerçekten de inciniyor, çünkü sadece kendimizi anlamak değil, aynı zamanda farklılıklarımızı kabul etmek için çok fazla iş yapmak zorundayız.”
Kendisi bir ebeveyn olan La Paglia, annelerin bebeklerinde otizmi teşvik ettiği için haksız yere suçlandığından da endişe ediyor.
“Kadınlar, çocuklarındaki, engellilikten zihinsel sağlık koşullarına, alerjilere, muhtemelen adlandırabileceğiniz her şeye kadar her şey için suçlandı – ve bu sadece bunun başka bir örneği gibi görünüyor” dedi.
‘Onlarca yıl öncesine dayanma riski’
Bunların hepsi, Avustralya’daki otistik topluluğun zaten kenarda olduğu bir zamanda geliyor.
Geçen ay hükümet, “hafif ila ılımlı” otizm ve gelişimsel gecikme olan çocukları NDIS’ten Thiring Children adlı yeni, henüz tasarlanmamış bir programa yönlendirmeyi planladığını açıkladı.
Hareketin ana itici gücü, bu mali yılda 52 milyar dolara ulaşması beklenen planın büyümesini hafifletmekti.
Hükümet bunu bu şekilde amaçlamamış olsa da, birçok aile ve savunucu bunu bir sinyal olarak okurken otistik çocuklar vergi mükelleflerine yüktür.
Lapaglia, “Bizim için inşa edilmeyen bir dünyaya dahil edilmesi için desteğe ihtiyaç duyan insanlar ve kim olduğumuzla gurur duyan insanlar olarak, konuşulmak yerine sabitlenmesi veya çözülmesi gereken bu sorun olarak çerçeveleniyoruz.” Dedi.
Hangi engelliliğe sahip olursanız olun, bu gururun bulmak yıllar alabilir.
Neden bu kadar uzun sürdüğünün bir kısmı, toplum bize mutlu ya da rahat olmamamız gerektiğine inanmamızı söylüyor.
Ancak son yıllarda, özellikle otistik insanlar için ilerleme çok büyüktü.
Kapsama ve farkındalık konusundaki tartışmalar önemli ölçüde arttı, daha fazla kamusal alan ve etkinlik duyusal ihtiyaçlara hitap etti, Avustralya ilk otizm stratejisine sahip ve Güney Avustralya, devlet parlamentosunda otizm için özel bir bakan bile tanıttı.
Muhabir olarak rollerimizde, otistik olarak açıkça tanımlamak ve gelişmek için ihtiyaç duydukları şeyleri iletişim kurmak için her zamankinden daha fazla insan fark ettik.
Yükleme …
Birçok insan, bilimsel toplulukla sürekli olarak çeliştiği göz önüne alındığında, Trump’ın iddialarını aşırı derecede ciddiye almayacak ve bir zamanlar çamaşır suyu enjekte etmenin insanların Covid-19’a karşı korunmasına yardımcı olabileceğini öne sürdü.
Ancak diğerleri onu ciddiye alacak – ya da en azından bilimsel gerçekler hakkında şüphelerle bırakılacak – ve bu sadece otizm etrafındaki gürültüye katkıda bulunacak ve topluluğun anlaşılmasını ve kabul edilmesini zorlaştıracak.
Den Houting, “Zaten mücadele ediyoruz… ait olduğumuzu hissetmek ve değerimiz varmış gibi hissetmek. Bu otistik topluluğun uğraşması gereken son şey.” Dedi.
“Günler içinde onlarca yıl geri dönme riski altındayız.“
Kimse otizmin olası nedenlerini araştırmaya değmediğini iddia etmiyor.
Ancak zaten savunmasız bir topluluktan bahsederken, birçoğu için, bu konuşmaların tonu ve odağı önemlidir.
